جنگ پدر و مادر انگلیسی با دولت برای زنده نگهداشتن پسر بچه ۱۱ ماهه/چارلیگارد را نجات دهید!
تاریخ انتشار: ۲۳ تیر ۱۳۹۶ | کد خبر: ۱۴۰۲۵۷۰۶
دانش>پزشکی - میتوکندری مسئول تامین انرژی سلول است. سندرم از بین رفتن DNA میتوکندری (MDDS)، موجب از بین رفتن ذخیره ژنتیکی میتوکندری و در نهایت مرگ سلول میشود.
به گزارش بیبیسی،در انگلستان، چارلی گارد پسر یازده ماهه از معدود کودکانی است که به این سندرم مبتلا است. او نابینا و ناشنواست، توانایی تنفس و حرکت ارادی را ندارد و مرتب تشنج میکند.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمیشوند!
تیم درمان بیمارستان گریت اورموند استریت که چارلی گارد در آن بستری است اعلام کرده که درمانهای بیشتر هیچ کمکی به او نخواهند کرد بلکه با ادامه این وضعیت او بیشتر رنج خواهد کشید. آنها خواهان خاموش کردن دستگاههایی هستنند که حیات چارلی به آنها وابسته است؛ خواستهای که با مخالفت جدی پدر مادر چارلی مواجه شده است.
اولین سوالی که مطرح میشود این است که چرا نظام درمانی انگلستان آنقدر قدرتمند است که میتواند چنین تصمیمی بگیرد؟ این قدرت از کجا ناشی میشود؟ پاسخ در نوع نظام سلامت بریتانیا است؛ سیستمی که مخارج درمان را پرداخت میکند. در این نوع سیستم که مشابه آن در تمام کشورهای پیشرفته به غیر از ایالات متحده آمریکا وجود دارد، سلامت شهروندان بر عهده دولت است.
مردم جز در مواردی محدود، به طور مستقیم برای خدمات سلامت پول پرداخت نمیکنند. دولت هر ساله بخشی از مالیات و درآمدهای عمومی را به امر سلامت اختصاص میدهد. دولت بریتانیا مثل هر دولت دیگری که نظام دولتی سلامت دارد، مجبور است برای مدیریت بودجه و تقاضا محدویتهایی اعمال کند. برای مثال بیماران در این کشور نمیتوانند هر زمان که خواستند به متخصص مراجعه کنند یا شخصا درخواست آزمایش خون یا MRI بدهند. تمامی بیماران باید وارد سیستم دولتی شده، ابتدا در سطح اول درمان بررسی شوند و سپس صرفا در صورت صلاح دید سطح اول، بیمار به سطوح بعدی ارجاع میشود. این روندی است که از مصرف بیمورد منابع در سطوح بالاتر جلوگیری میکند.
اهرم دیگر مدیریت هزینه، تعیین سقف هزینه برای هر فرد است. اگر کل بودجه نظام سلامت را بر تعداد افراد تحت پوشش تقسیم کنیم، عددی که دولت میتواند برای هر فرد خرج کند به دست میآید. در صورتی که لازم باشد بیش از این مبلغ برای بیمار خرج شود، تیم درمان باید بتواند نشان دهد که خرج بیشتر به سود بیمار است.
در چنین سیستمی تیم درمان به نمایندگی از دولت این حق و وظیفه را دارد که در مورد روند درمان بیمار تصمیم بگیرد؛ برای مثال بیمارستانی که چارلی در آن بستری است نه تنها اجازه ترخیص او را صادر نمیکند بلکه خواستار جدا کردن دستگاه تنفس از اوست.
والدین چارلی خواستار آزمایش نوعی درمان تجربی در آمریکا هستند هر چند که وزیر امور خارجه بریتانیا گفته امکان انتقال چارلی به بیمارستان دیگری وجود ندارد. مرکز تحقیقات پزشکی کلمبیا در آمریکا اعلام آمادگی کرده که در صورت نبود مشکل قانونی، چارلی را برای این درمان تجربی خواهد پذیرفت.
با بالاگرفتن اختلاف، در نهایت دادگاه بریتانیا اعلام کرد که درمان بیشتر ممکن است برای چارلی زیانبار باشد از این رو تیم درمان حق دارد دستگاه حمایت تنفسی را قطع کند. طبق نظر دادگاه پدر مادر چارلی حتی اجازه ندارند او را مرخص کرده و به خانه ببرند تا در خانه فوت کند؛ رایی که در دادگاه حقوق بشر اروپا و تجدید نظر نیز تائید شد.
پدر مادر چارلی حدود ۱.۷ ملیون دلار برای انتقال کودکشان به آمریکا جمعآوری کرده و نظر پزشکانی را که در آمریکا گفتهاند درمان تجربی میتواند کیفیت زندگی چارلی را بهتر کند به دادگاه ارائه دادهاند. این روش تجربی بیماری را درمان نمیکند اما پزشکانی که این روش تجربی را پیشنهاد کردهاند معتقدند این درمان میتواند کیفیت زندگی چارلی را بهتر کند. صرف نظر از این که دادگاه آخر چه رایی صادر کند، ماجرای چارلی سوالات بیپاسخ زیادی را مطرح کرده است.
آیا ما حق داریم موجود زندهای را به دلیل ترحم و رهانیدن از رنج و درد بدون کسب رضایت از حق حیات محروم کنیم؟ آیا میتوان با نیت کمک و برای بر طرف کردن رنج، حق حیات را سلب کرد؟ چه کسی حق دارد در مورد مرگ و زندگی کودک نظر دهد؟ اگر پدر مادر خواستار قطع دستگاه و پزشکان مخالف بودند، آیا دیدگاه ما تغییر می کرد؟
شاید مهمتر از یافتن پاسخ برای این پرسشهای بیپاسخ، نوع نگاه ما به کل ماجرا باشد. تیم پزشکی و دادگاه و مدافعان این که دستگاه باید قطع شود و پدر مادر نباید با خودخواهی خود موجب آزار بیشتر کودکشان شوند، بحثشان را بر اساس مجموعهای از استدلالهای عقلانی و اخلاقی قرار میدهند. زیاد گفته و نوشته میشود که در این موارد نباید احساسات را دخیل کرد و باید کار را به متخصصان سپرد. اما مگر اساس رابطه پدر مادر و کودک چیزی غیر از احساس است؟ آیا استدلالی محکمتر از علاقه والدی فرزندی داریم؟
چارلی با یا بدون دستگاه فوت خواهد کرد، اما آیا میتوان به پدر مادری گفت برای جان کودکت نجنگ، حتی اگر همه بدانیم که بازنده این جنگ کیست؟
۵۴۵۴
منبع: خبرآنلاین
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را بهطور اتوماتیک از وبسایت www.khabaronline.ir دریافت کردهاست، لذا منبع این خبر، وبسایت «خبرآنلاین» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۱۴۰۲۵۷۰۶ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتیکه در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
پزشکیان : دولت به شرکتهای دارویی ۶۰ هزار میلیارد تومان بدهی دارد/ در درمان بیماری های خاص ماندهایم
عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی با اشاره به پوشش بیمهای هزینه های دندانپزشکی، گفت: در هیچ کجای دنیا، دولت بیماری هایی که زندگی مردم را به خطر نمی اندازد را پوشش نمیدهد و ابتدا به سراغ بیماری های خاص می رود در حالی که ما هنوز در پوشش بیماری های خاص مانده ایم.
به گزارش شفقنا؛ مسعود پزشکیان در خصوص وضعیت هزینه های دندانپزشکی، اظهار داشت: قدم اول برای مردم درحوزه دندانپزشکی، پیشگیری است و اگر پیشگیری نشود، هزینه های سنگین را برای مردم و جامعه تحمیل می کند؛ بنابراین اگر بتوانیم در قدم اول مسایل پیشگیری و آموزش را در جامعه به همه کسانی که در خطر مشکلات دندانی هستند ارائه دهیم، می تواند مشکل ما را حل کند.
وی ادامه داد: دولت باید وضعیت بیمهای را اصلاح کند چراکه نه تنها برای درمانهایی مثل دندانپزشکی، بلکه در درمان بیماری های خاص و سرطانی هم مانده است. در هیچ کجای دنیا، دولت بیماری هایی که زندگی مردم را به خطر نمی اندازد را پوشش نمیدهد و ابتدا به سراغ بیماری های خاص می رود در حالی که ما هنوز در پوشش بیماری های خاص مانده ایم.
آقای پزشکیان نماینده مردم تبریز، آذرشهر و اسکو در مجلس شورای اسلامی با اشاره به پوشش بیمه ای بیماران سرطانی گفت: دولت قرار بود ۱۰ درصد خالص هدفمندی را برای بیماران صعب العلاج هزینه کند اما این کار را هم نکردند؛ درحالی که قانون و منبع برای این مساله وجود دارد اما دولت اجرا نمی کند.
وی در خصوص تامین داروهای بیماران سرطانی اظهار داشت: مشکل تولید ما، نبود منابع برای تامین نیاز است؛ شرکتهای دارویی، دارو تولید می کنند اما دولت پول آنها را نمی دهد؛ لذا برای تولید با مشکل مواجه هستند؛ دولت به مجموعه شرکت های دارویی، نزدیک به ۶۰ هزار میلیارد تومان بدهی دارد که رقم کمی نیست. ما جلساتی در این خصوص داشتیم و گزارشی هم در صحن در مورد کمبود و گرانی دارو ارائه شد اما نمایندگان مجلس با ارسال گزارش دارویی کمیسیون بهداشت به قوه قضاییه مخالفت کردند که نباید این مخالفت صورت می گرفت.
کانال عصر ایران در تلگرام